En France, il existe 23 filières de santé maladies rares (FSMR) qui rassemblent et coordonnent un ensemble d’acteurs impliqués dans les maladies rares (MR) et leur traitement. La FilSLAN est la filière nationale : Sclérose Latérale Amyotrophique et Maladies du neurone moteur. Elle coordonne l’action de 19 centres maillés sur l’ensemble du territoire dans lesquels interviennent des kinésithérapeutes. Elle s’adresse au traitement des personnes atteintes de maladies neurodégénératives ou d’origine génétique affectant la commande des muscles squelettiques. Le kinésithérapeute a un rôle à jouer tout au long du parcours de soin, en institution, du patient atteint d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA) : de l’évaluation aux conseils thérapeutiques, lors d’épisodes aigus, lors de séjours de répit et jusqu’à l’accompagnement en fin de vie en soins palliatifs.

In France, there are 23 rare disease health networks (FSMR) which bring together and coordinate a set of actors involved in rare diseases (RD) and their treatment. FilSLAN is the national organization for Amyotrophic Lateral Sclerosis and Motor Neuron Diseases. It coordinates the action of 19 centers throughout the territory where physiotherapists are involved. It is intended for the care of people with neurodegenerative or genetic diseases affecting the control of skeletal muscles. The physiotherapist has a role to play throughout the course of care, in an institution, of a patient with amyotrophic lateral sclerosis (ALS), from assessment to self-care pieces of advice, in an acute episode, during a respite stay as well as in palliative care.